asalundgrens.blogg.se

 

Då hade jag gått i 3 år utan behandling alls för mitt lymfödem varav 2 år svårt sjuk utan vård och framförallt utan kompressionstrumpor. Jag var minst sagt desperat för jag kände dels inte igen mig själv längre och dels så var jag väldigt orolig inför framtiden. Värken var svår att hantera och det gick förstås ut över min vardag.

 

Den enda respons jag fick var just från allmänheten - vården ändrade inte sin syn på saken.

Den dåvarande sjukhusdirektören svarade med att hänvisa mig till vårdcentralen som den rätta vägen att gå.......det hade jag ju liksom gjord nu ett tag så det reportaget gav mig inget konkret.

 

Dock hade jag träffat på en sjukgymnast som visserligen var utbildad lymfterapeut men som inte fick behandla mig eftersom det inte ingick i hens arbetsuppgifter. Men med den sjukgymnasten kunde jag bolla lite tankar med.

Jag var i så desperat behov av någon form av hjälp med min sjukdom så tillsammans med familjen kom vi fram till att jag skulle betala min egen vård. Ekonomiskt fick det bära eller brista.

Det kostade närmare 40.000:- plus resorna - fruktansvärt med tanke på att vissa håll i landet så betalas den utav just vården. .Att resa från min familj var också väldigt tufft när man hade så små barn hemma.

 

 

Skulle jag intensivbehandlas på Mösseberg så kommer jag också hem bandagerad från tå upp till lår på båda ben i några veckor hemmavid innan rätt kompressionstrumpor anländer. Jag skulle behöva fortsatt behandling på hemmaplan så inte det ödem/svullnad jag lyckats minska och bli av med, kommer tillbaka.

Denna sjukgymnast lovade att kämpa för att kunna hjälpa mig med det när jag kom åter men det visade sig sedan att när jag kom tillbaka från Mösseberg så hade sjukgymnasten slutat och det fanns ingen annan som tog emot mig.

Visserligen med ett mer hanterbart ödem - jag hade blivit av med 1,5 liter lymfvätska och haltade inte längre när jag gick. Utslagen minskade när jag fick fart på lymfan och jag hade mer kunskap nu om min sjukdom men ett par kompressionstrumpor hindrar ödem från att öka, den får ju inte ödemet att minska. 

 

Jag efterfrågade en lymfapress, en byxmanchett som är kopplad till en kompressor och liknar en sovsäcksbyxa med en himla massa slangar som pumpar in luft och ger en masserande effekt nerifrån och upp.

Den hade jag fått använt i min behandling på Mösseberg.

Med den skulle jag kunna behandla mig själv hemmavid. Men icke.

När jag ändå var igång och kände mig väldigt frustrerad över min och även andras situation över vår uteblivna vård så var jag med och startade upp en lokalförening för lymfödem i Sundsvall.

Jag satt med i styrelsen ihop med kunniga damer men detta blev för övermäktigt för mig och vissa gånger var jag så sjuk att jag inte kunde närvara vid våra möten heller.

Jag kände att jag fick bidra på annat håll.

Via en bekant så fick jag möjlighet att i radio konfrontera en ansvarig läkare för lymfvården i Sundsvall.

Det kom i alla fall inte mycket vettigt ur denna chefsläkares mun och efter en tid fick jag ett tips från en annan lymfödemiker att de satt igång lymfvården igen så jag fick själv ringa upp sjukgymnastiken på Sundsvalls sjukhus och där fick jag min första tid på flera år inbokad hos en kanonbra lymfterapeut.

 

Tyvärr hade hon många patienter att ta sig an och jag fick inte träffa henne så ofta som jag behövde.

Ibland var jag för sjuk för att behandlas och då tog det lång tid innan jag kunde få en ny tid inbokad.

Vi försökte oss på en intensivbehandling men den blev lite kaotisk.

Jag åkte sjukresa till och från varje dag och det innebar en bilresa på två timmar med en massa folk som skulle in och ut i taxin, Jag var bandagerad båda benen, alla tår upp till lår och utan möjlighet att lämna huset eftersom sundsvalls sjuhus bara hade ett par låneskor till bandagerade fötter och den andra var utlånad till en annan patient. Det var stressigt hemma med familjen inpå och jag var mestadels i stillhet så det gav inte det resultat vi hoppats på.

Hade heller ingen doktor att vända mig till när jag blev sjuk och efter att jag bytt vårdcentral i hopp om att träffa någon som kunde se min problematik så bröt jag istället ihop efter att den nya doktorn sagt att jag fick skylla mig själv som blivit sjuk eftersom jag skaffat barn och att jag skulle ha adopterat istället, kvinnor tänker inte med hjärnan utan med livmodern, sa han. 

Han poängterade även att jag var överviktig och att det knappast kommit med vinden och lagt sig på mig och att det var ingen mening att skicka iväg med till typ Österåsen där man träffar dietist. För han ansåg att det är samma sak som att pedofiler söker jobb på skolor, tjockisar vill till Österåsen för att äta.

Jo, jag anmälde honom men det lades ner eftersom denna doktor försvarade sig med att jag blivit kränkt då jag krävt narkotikaklassad medicin och inte fått, vilket givetvis var helt fel men jag släppte det för jag orkade inte ta denna strid också. Jag visste att det var fler som blivit illa behandlade och också anmält honom så de förde striden vidare tack och lov.

 

 

Programmet sändes i september 2013 och äntligen vände mitt liv till det bättre. TV teamet var fantastiskt och stöttande under det halvår vi filmade.

Jag är så innerligt tacksam för arr de gjorde det möjligt - jag hade inte lyckats själv och tv-teamet möttes av mycket motstånd under resans gång, och väldigt många frågetecken kring det här.

Jag är stolt över mig själv att jag tog mod till mig att gå ut i media - det var många gånger oerhört tufft, mycket tårar men också mycket skratt - det är trots allt väldigt ovant att agera inför kamera och ännu mer att se sig själv på tv.

Men jag fick också en bekräftelse på att det inte bara var jag som tyckte att allt det här var märkligt och orättvist att man är sjuk men inte får hjälp.

Inte ens min familj visste hur läget med mig var egentligen så programmet gav också alla i min närhet en ökad förståelse.

Jag blottade mina fötter så många gånger att jag inte längre skäms över dem.

Jag blottade mitt inre så många gånger att jag inte längre går omkring och bär på ett dåligt samvete över allt jag inte klarar av i vardagen för jag förstår nu min sjukdom. Via programmet blev det otroligt tydligt även för mig hur sjuk jag är men också att det äntligen finns hopp om att kunna må bättre. Och det gör jag idag.

Sjukdomen är kronisk och kräver ständigt underhåll men jag kan hantera det.

 

Den lokala tidningen hörde av sig 2016 då många hört av sig och undrade hur det gick sedan. Jag kände att det var läge för ett avslut och ställde därför upp.