Follow on Bloglovin

Ut med det onda, in med det goda

 
Jag är född med ett primärt lymfödem men när jag föddes så märktes ingenting på mig förrän jag var vuxen.
Jag är nog född glad också och det har följt mig genom hela livet och gjort det möjligt för mig att tackla svåra saker med rätt inställning, sett flera sidor och möjligheter av en tragisk händelse eller situation.
Jag är positiv till det mesta, är spontan och älskar livet.
Idag var en svår dag för mig. Jag har haft smärta i min kropp under en längre tid och idag fanimej sög den min livskraft ur mig. Jag är så kär i livet att jag aldrig använder ordet HATA men idag känner jag i hela min kropp att jag HATAR hur min värk i min kropp får mig att må och hur den hindrar mig från att göra det jag vill. 
Har kämpat med tårarna hela dagen och då menar jag att det räckt med att säga att maten är klar så har jag haft gråten i halsen med de orden. 
På fredag ska jag till sjukgymnasten och med hopp om att han har bra svar som jag kan utgå ifrån och ge mig möjligenheten att förändra detta.
Jag har ändå gärna en sådan här pissdag så jag får ut allt på en gång - ilska, frustration, ledsamhet. 
Jag förväntar mig en jävligt bra dag imorgon som kompensation ;-).
 
 
 
Follow on Bloglovin

Frågor om lymfödem

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Jag har under veckan fått frågor om lymfödem och tycker att det lämpar sig bra att svara dem i ett inlägg så det når fler som undrar.
 
1. Hur får man tillgång till en lymfapress?
En lymfterapeut ska kunna skriva ut en lymfapress till dig. Många sjukgymnaster har vidarutbildat sig till medicinsk lymfterapeut och man ska kunna via dem få tillgång till en lymfapress antingen på plats med bokade behandlingar eller en utskriven i hemmet.
Det är den info jag fått genom åren.
Nu är det tyvärr inte så lätt som det låter trots att det borde vara självklart - en lymfapress kostar över 40.000:- så den skrivs inte ut till alla utan till dem som har svår problematik. Att kunna behandla sig själv hemma vid behov är ju enormt viktigt och underlättar vardagen.
Man kan få tillgång till en intensivbehandling på 3 veckor med lymfapress eller manuellt lymfdränage i sitt landsting men om man bor där ens landsting inte kan erbjuda det så kan man bland annat begära remiss till Bräcke Diakoni Rehabcenter Mösseberg som ligger i Falköping. Där erbjuder de hela paketet med så mycket info man kan få kring ens lymfödem under 2 till 3 veckor. Otroligt värdefullt och lärorikt och så värt resan. 
 
Men även om lymfapressen är ett fantastiskt hjälpmedel så är den inte svaret på allt.
Att ha tillgång till manuell lymfdränage hos en lymfteraput är enligt mig minst lika viktigt då man kan behandla specifika problemområden.
Jag har själv inte tillgång till det längre - inte självvalt - så min make hjälper mig med det.
Att varje dag ta hand om sitt ödem är viktigt, lymfaövningar, kosten, aktivitet, hudvård och rätt kompression.
 
Därför är mitt råd att i första hand kontakta sjukgymnastiken antingen på din vårdcentral eller närmsta sjukhus. Ingen remiss krävs - kontakta sjukgymnastiken direkt.
 
2. Hur många kompressionstrumpor får man utskriven per år?
Här skiljer det sig åt var i landet du bor och även kostnaden för dem. Jag bor i Sundsvall och just nu har jag en bra deal med vården kring min kompression och fått en mer ökad förståelse för behovet. Under några år tog de nämligen helt bort min möjlighet att änvända dem och det blev kaos i min kropp och jag kunde till slut nästan inte gå.
 
Jag använder idag mest knälånga kompressionstrumpor med hel tåkappa. De har fungerat bäst på mig....hittills.
Vi har inte ännu lyckats hitta en strumpbyxa som sitter rätt efter dessa 20 år, fast jag borde ha en. 
Jag får ont, de hasar ner i knäveck och vrister och "stryper" flödet och de hasar ner vid rumpan. 
Det går inte, då är det bättre med knästrumporna som sitter på plats men det samlas mycket ödem vid knän istället som jag duktigt får ta hand om flera gånger per dag.
Men utvecklingen går framåt, nya modeller och material tas fram.
 
För ca 15 år sedan så hade jag bara 2 par måttbeställda kompressionstrumpor per år beviljade men jag sliter i snitt ett par per månad men jag fick kriga för att få ut 5 per år.
Idag har jag obegränsat och beställer 4 par var fjärde månad. 
Jag får höra att vissa patienter bara får ut 2 per år och det är så galet då strumporna efter bara några månader förlorar sin form.
Jag minns hur jag ringde upp avdelningen och dess chef för många år sedan och frågade om hen själv klarade sig på 2 par strumpor per år? Vi måste ju använda våra från morgon till kväll, varje dag.
På jobb, på semester, på träning, till fest, uti i trädgård, med mera. Klart man behöver flera par.
 
När jag tror att måtten på mina ben ändrats så åker jag in till en lymfterapeut och mäter ut för nya. 
Det positiva är att jag sist fick mäta ut för ett mindre mått i överlag på benen och det visar att om man tar hand om sitt ödem så går det att minska på det.
Det är viktigt att kompressionen sitter rätt och inte gör ont.
 
3. Kan man träna om man har lymfödem?
 
Ett lymfödem ser olika ut för oss alla individer men i grund och botten kan alla vara aktiva.
Med det menar jag att hellre se till rörelsen än till att pressa din kropp hårt.
Man kanske inte heller kan göra aktiviteter lika länge som förr men jag hävdar att man kan göra allt. Låt inte ditt lymfödem ta ifrån dig det du tycker är roligt i livet men ta hänsyn till det.
Det fanns en tid då 500 meters promenad gjorde mig sjuk i rosfeber varje gång under en lång period.
Då gäller det att skynda långsamt men aldrig bli stillasittande. 
Jag brukar jämföra lymfsystemet med cykling.
Om jag trampar lite grann så får jag igång ett flöde i kroppen och kan åka med ett tag, men slutar jag trampa så stannar cykeln till slut. Då kommer jag aldrig framåt.
I mina bra perioder så kan jag gå en 6 kilometers promenad eller cykla men då ser jag till att ta det lugnt dagen efter. Annars orkar inte mitt trasiga lymfsystem att ta hand om allt i kroppen och det slår över och jag blir sjuk.
Jag styrketränar i perioder men det handlar mer om att komma hemifrån, göra lymfövningar, den socialbiten, stärka min kropp med vikt och kondition så jag orkar bära mitt ödem, än att sikta på att bygga bara muskler.
Stavgång är en annan favorit, frisk luft och hela kroppen som jobbar samt att jag får hjälp med att hålla bra balans och hållning.
Simning är en annan favorit men svårare att ta mig till och från då jag bor en bit bort. Men då får du ett jämnt och bra tryck över hela kroppen som en ödemkropp gillar.
Yoga är effektivt eftersom djupandning är en mycket stor del av egenvården samt att om man lever ett stressigt liv så hämmar det ditt tillfrisknande. Ta dig alltid tid att stanna upp.
Så avslutningsvis vill jag säga att en annan bra träning är att just träna på att vila - det kanske är svårast. Att när man mår bra i en bra period faktiskt sätter sig ner en stund innan man fortsätter med annat. Det är lätt att rusa framåt för att hinna så mycket det bara går när man äntligen får en bra dag. 
 
Ta hand om er <3 
 
 
 
 
 
 
Follow on Bloglovin

Lagom fart

(null)

I måndags besökte jag gymmet för första gången på länge, mest bara för att väcka kroppen till liv. Ett långt pass med många pauser. Glad känsla i kropp. Saknat mitt gym så det var skönt att vara tillbaka.
Har gett mig ut på längre promenader och valt att gå i lugn takt men gärna vid strandpromenaden där omgivningen är så fantastisk att man känner hälsan spåra åt rätt håll av att bara vistas där. 
Skridskosäsongen är igång och barnen åker både på skolan och efter skolan. Skönt att ha typ 400 meter till skridskoplan, nya hjälmar är inköpta och i helgen ska hela familjen dit.
Ebba och hennes kompis gjorde fudge igår som de provsmakade ute på balkongen. Blev en fin bild på dem. 
Mindre värk men inte bra än, bokat tid till sjukgymnasten och hoppas han har några bra svar och förslag för att hantera detta.