20 år med Lymfödem

 
Nu i maj så har jag levt med min diagnos lymfödem i 20 år.
 En åkomma som betyder att jag har en underfunktion i lymfsystemet, ett trasigt lymfsystem, den gör inte det den ska, den krånglar, bråkar och ställer till det för mig. 
Den gör att resten av kroppen protesterar och till slut vet jag inte vad som är vad och hur jag ska göra. 
Beror min icke fungerande kroppsdelar på ett trögt lymfsystem?
Är det därför jag är trött jämt?
Varför får jag utslag nu?
Om jag äter det här eller det här så blir det bättre.....sämre???
Vad ska jag göra åt min smärta i kropp? Träna? Vila?
 
Ingen kan svara åt mig så man får duktigt samla in all info själv från alla håll och kanter, filtrera och kolla upp vad som är lämpligt för min egen del och som jag kan ha nytta av att veta eller prova.
Jag har lärt mig massor under de här 20 åren, jag har skrivit mycket här om det i min blogg. 
 
 
Jag har verkligen ogillat mina fötter....till och med hatat dem, sedan förträngt dem och inte brytt mig om dem.
Har förbannat denna hemska diagnos, har känt mig dömd till evig smärta och sorg. 
Men när man gått igenom den processen att sörja och sakna sitt forna jag så accepterar man läget till slut men jag GILLAR INTE läget, aldrig nånsin. Min önskan att få må bättre driver mig alltid framåt.
 
Efter 20 år så är de är tjockisfötterna verkligen en del av mig och jag kan skämta om dem och skäms inte över dem heller längre. Ibland kan jag till och med tycka att de är lite gulliga, haha.
Det tråkiga i kråksången är att jag är drabbad i hela min kropp, det kom fram på senare år.
Jag sväller alltså mer eller mindre överallt. Lymfa fylls på dagligen med flera liter och min kropp är skitdålig på att transportera bort det så det ligger istället kvar på olika ställen och blir större och större om jag inte aktivt jobbar själv med att transportera bort det. Att underlätta för systemet att göra det den ska.
Det är svårt att tackla och ytterligare en evighet att förstå och acceptera. 
Min svullna mage är alltså inte bara fett och mina värkande armar beror på ett trögt lymfsystem som jag inte rår på trots mina försök. Det är ett heltids jobb att ta hand om sig själv men även att göra vardagliga sysslor, samt leva livet med hänsyn till att min kropp inte fungerar optimalt, eller många gånger inte alls.
 
Att göra något utöver det vanliga straffar sig oftast fysiskt men mentalt skänker det mig livskvalite.
Jag vägrar backa för det jag vill göra men jag försöker ha balans mellan aktivitet och vila.
Trots att mina fötter väcker uppmärksamhet med blotta åsynen av dem så har jag aldrig slutat gå till badhuset trots blickarna, jag går på gym och jag har visat upp dem både i tidningar och i tv i min strävan efter bättre vård för oss alla med denna problematik.
Det har inte varit lätt men jag är stolt för att jag har gjort min röst hörd och påverkat vården och ökat förståelsen inte bara för mig utan för oss alla med ödem. Det är viktigt att omgivningen förstår. Man behöver det.
Det är lätt att se mitt leende och mitt engagemang i mycket och många har haft svårt att se hur svårt sjuk jag varit och är. Men när man lever med en svår diagnos så blir det viktigt att leva ut när man kan och jag har alltid haft nära till skratt, jag älskar min familj och mina nära och kära. När jag får hjälpa andra att må bra så mår jag bra själv, så enkelt är det. Det är min medicin.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Kommentera här: